果毅这半年
“解落三秋叶,能开二月花。过江千尺浪,入竹万竿斜。”5月28日,11岁的脊髓性肌萎缩症患者陈果毅,再次亮相CCTV1《经典咏流传》的舞台,携手冯家妹唱响诗人李峤的《风》,清澈明亮又透着生命力的歌声治愈了很多人。
到学校上课的机会不多,果毅在父亲的陪伴下仔细看看校园。
有了妹妹以后,果毅的生活变得更丰富多彩。
去年12月6日,本版曾以《“奇迹男孩”陈果毅的梅州缘》为题对其事迹予以报道。时隔半年,果毅在梅州的情况如何?日前,记者走进了果毅的家以及学校进行采访。
第一次真正去学校上课
“一方布、一扎皮筋、一卷棉绳,一盆染料,这些朴实无华的材料相碰撞会产生什么神奇的效果呢?”“六一”儿童节前夕,果毅回到梅县区扶大宪梓中心小学上了一堂有趣的扎染体验课。拉绳子、浸湿布料、挤染料、吹干成品……在老师和同学们的帮助下,果毅忙得不亦乐乎。“难得回来学校,就有机会体验到扎染这样的非遗文化,我还亲手制作了一块手帕,也收到了老师送的扎染作品,感觉特别开心。”果毅告诉记者。
时间回拨到2月17日,这是果毅第一次真正去学校上课的一天。“我特别渴望可以去学校,和同龄人一起坐在教室里上课,所以对那个日子印象很深刻,这是我人生中重要的一天。”那一天,果毅和508班的同学们一起分享了自己的日常生活,还现场唱了一首《勇气》鼓励大家遇到困难不要气馁,同时收到了很多同学写的祝福信。果毅说:“看着同学们诚挚的祝福,心里暖暖的。”
由于身体原因,果毅每天需要在家练歌、锻炼,不停地与病魔做斗争,因此不能跟其他小朋友一样每天到学校上课,但他并没有放弃学习,而是每天都坚持在家上网课。“虽然是上网课,但老师会把每天布置的作业告诉果毅,试卷以及练习都会进行批改,也会及时反馈果毅的学习情况。”果毅爸爸陈海琼告诉记者,果毅没有把功课落下,学习进度能和班里同学一致,这都要感谢老师的指导和帮助。
记录妹妹成长是件乐事
“2月5日,优优现在扶着就可以翻身了;2月22日,优优很爱笑……5月13日,优优现在会玩玩具了……”从妹妹优优出生起,果毅便开始写《优优成长日记》,记录妹妹的成长过程。“虽然妹妹只有七个月大,但我很喜欢和她一起玩,把妹妹的成长过程记录下来也是一件快乐的事,希望可以陪她一起健康成长。”果毅说,有了妹妹以后,生活变得更丰富多彩,也让他更有责任感。3月中旬,果毅去北京录节目,返梅时不忘为妹妹买了冰墩墩雪容融。
此外,果毅近期还多了个“好朋友”——机器人,依靠这个机器人他可以站着“行走”。“你看,爸爸把我放在这个机器人上面,我可以想坐就坐想站就站,还能开着它溜达。”果毅高兴地介绍道。“为了让果毅能够站起来,我们想了很多办法,之前通过锻炼让他恢复了扶着站立的能力,现在花了近两万元购买这个机器人,希望能对他有所帮助,可以‘站’起来看看。”果毅爸爸告诉记者。
长大后想当一名医生
这半年,果毅还收获了很多:在梅州生活,邻居们总是很热情;3月中旬,果毅第一次坐飞机,去北京录节目,梅州机场安排工作人员全程护送上飞机,还与北京大兴机场提前安排好了果毅落地后的接送,也是专人护送,一直把果毅和爸爸送上中央广播电视总台的专车;果毅变得更加自信开朗,交到了更多的朋友;爸爸还为他专门种植了中草药、买了新车……“大家对我的爱总是让我很感动,我非常珍惜每一天,也希望自己越来越好,长大后想当一名医生,可以治病救人。”果毅憧憬道。
今年,用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液被纳入医保。“作为罕见病患者的家属我感到很高兴,也感谢国家的政策。”果毅爸爸表示,他和果毅妈妈对果毅没有太多要求,希望果毅可以一直快乐地生活。
●本报记者 林翔/图 吴丽伶/文
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